Nuevo anuncio.

[Tejera1]

Aquí dejo un enlace del nuevo vídeo que se hecho sobre las enfermedades "RARAS".

 

 

Yo lo llevo sufriendo más de 10 años desde que mi hijo el pequeño (ahora 22 años) le detectaron "esclerosis tuberosa", y la verdad es que hasta que no lo tienes cerca o te pilla de lleno no sabes lo que es.

 

Venga saludos y ráfagas hay que tirar para delante.

[bifasico]

Es una pena el montòn de enfermedades que hay que llaman raras y la dificultad que el servicio público sanitario tiene para diagnosticarlas y ya no hablemos para tratarlas una vez diagnosticadas..

 

Ánimo compañero y lo que dices es cierto, siempre hay que tirar pa'lante

 

 

 

 

 

 

>>>Bifásico-Trifásico<<<

[Invitado KOKARDI]

Si señor,Tejera, pa lante y mucho ánimo.

[jesmen]

hay una " cita "que se dice en un mensaje Sobre esto...

Una persona diciendo ...."Yo no soy Raro , lo Raro es mi enfermedad."

Animo y P¨alante..:okey :corazon

[Tejera1]

La política de las farmacéuticas,enfermedad rara igual a no rentable.

 

Eso depende porque en la actualidad están con unos ensayos clínicos con la enfermedad de mi hijo, aunque llevan más de 4 años con el si lo ven rentable lo ponen en marcha, una cosa que digo y no me duele decirlo "chapó por los catalanes" porque en todo este tiempo son los únicos que se han comprometido con los estudios que se están realizando en la actualidad.

Aunque en tu respuesta hay mucha razón también.

[Tejera1]

Mi sobrino que es Biólogo y algo mas de la microbiologia, esta en Madrid con unos estudios para el cáncer, trabaja en Madrid porque parece ser que es donde mas demanda hay de esto, aunque eso si, me comenta que les han rebajado las ayudas para la investigación, y es de pena, porque hoy en dia con un empujón mas, seguro que se terminara descubriendo algo que ayude a la gente enferma de esa lacra.

 

Yo tuve a mi hijo con 15 años con un Linfoma de Hodgkin y estuvimos mas de un año que no nos tocaba la camisa en el cuerpo, gracias a dios aquello es historia porque se recupero bien, hoy en dia tiene 23 años y solo va una vez al año de revisión pero todo bien..

 

Me alegro mucho compañero.

[Invitado guardian]

Los que tenemos hijos con enfermedades, sabemos muy bien lo que uno pasa y las miles de preguntas que te haces, pasando por la impotencia. Solo se me ocurre, mandarte muchas fuerzas, para trasmitirla a tu hijo y la lucha siga para adelante. Un abrazo para toda tu familia y recordar siempre que no estais solos, ahi compañeros solidarios que han pasado por estas cosas y siempre estan ahi.

[Tejera1]

Los que tenemos hijos con enfermedades, sabemos muy bien lo que uno pasa y las miles de preguntas que te haces, pasando por la impotencia. Solo se me ocurre, mandarte muchas fuerzas, para trasmitirla a tu hijo y la lucha siga para adelante. Un abrazo para toda tu familia y recordar siempre que no estais solos, ahi compañeros solidarios que han pasado por estas cosas y siempre estan ahi.

 

Gracias, Guardian la verdad es que tú lo has dicho muy claro, hasta que no te ocurre en tu propia sangre no se sabe lo que es, no se lo desearía ni a mi peor enemigo.

[Invitado guardian]

Por desgracia si lo se, tengo dos hijos enfermos desde que nacieron, el mayor 20 años el pequeño 12, las primeras operaciones fueron con 9 meses de vida, hasta hace 10 dias que paso por quirofano por ultima vez el pequeño.

Llevo desde que nacio el mayor, entre hospitales, centros de recuperacion, asociaciones, etc. Termine perdiendo mi trabajo, por los problemas de esta enfermedad y montando negocios, para poder sufragar los gastos y disponer de los dias necesarios, para hacer frente a estos problemas.

Llegue a pesar 110 kilos ahora no llego a los 68, problemas de nervios y cardiacos, el 29 de Marzo entro en quirofano, por que mi cuerpo a dicho basta, no aguanta mas. Cada uno tenemos nuestra historia, por eso se muy bien de lo que estamos hablando.

[Invitado guardian]

No nos queda otra que luchar y sacar fuerza de donde no las ahi.

Si tuviese que sacar algo positivo de esta lucha, es que por las vivencias que he tenido, me han hecho mejor persona, estoy concienciado en muchas cosas, que en una vida llamemosle normal, no te das cuenta ni de que existen. He llegado a cruzar España para apoyar a unos padres y encadenarme junto a ellos, la solidaridad es una de las principales banderas que llevo en esta vida, y estoy orgulloso de ello. Por eso adelante, que aunque el camino este lleno de piedras, un dia llegaremos a la autopista, y la soborearemos mucho mejor.

[Tejera1]

No nos queda otra que luchar y sacar fuerza de donde no las ahi.

Si tuviese que sacar algo positivo de esta lucha, es que por las vivencias que he tenido, me han hecho mejor persona, estoy concienciado en muchas cosas, que en una vida llamemosle normal, no te das cuenta ni de que existen. He llegado a cruzar España para apoyar a unos padres y encadenarme junto a ellos, la solidaridad es una de las principales banderas que llevo en esta vida, y estoy orgulloso de ello. Por eso adelante, que aunque el camino este lleno de piedras, un dia llegaremos a la autopista, y la soborearemos mucho mejor.

 

Efectivamente Guardian así es,todo cierto, en mi caso todo está cebado en la misma persona que es mi hijo con 22 años, la ultima fue que en Octubre de 2010 para remate también le diagnosticaron enfermedad de Krhon (afecta a todo el intestino), con lo que se le manifestó: un acceso junto al ano y una fístula, menos mal que tiene una entereza digna de admirar.

El acceso todavía al cabo del tiempo lo tiene abierto y la fístula operada le a salido otra.

Que más te voy a contar que tu ya no sepas, pues eso que hay que ir donde haya que ir y apoyarles hasta nuestro ultimo aliento.

 

Saludos y paciencia es lo que nos queda.

[Maiky]

Bueno yo como padre te mando mucho animo y que sigas en esta lucha y por supuesto un fuerte abrazo

+un millon

Sin lucha no hay VICTORIA

 

[Invitado paloma]

No se que deciros, solo desearos a vosotros y vuestras compañeras más fuerza de la que teneis para poder ir luchando cada día un poco más y proporcionar a los vuestros y por ende a vosotros una buena calidad de vida.

 

Yo creo que será el sentimiento unanime de este foro, y pienso que si en alguna ocasión ahí algún tipo de campaña etc este nuestro foro podría hacer difucsión de ellas.

 

 

Animo chicos.

 

Guardián ponte bueno por favor

[Invitado paloma]

Muchas gracias Mik, tengo un familiar lejano, vamos de estos que no los ves casi nunca, pero el otro dia me entere que su niña de 4 años habia fallecido en el quirofano, tenia problemas cardiacos y no supero la operacion, pero ademas, la cosa es mas que fuerte, poque era su primer hijo...Asi que ...

 

Mi hijo ahora creo que ya solo pasara revision cada dos años, y creo que hasta los diez años no le dan el alta. Aunque el tio esta superfuerte, vamos muchas veces al Gym juntos y lo veo que es un maquina Antes hacíamos combates, pero ahora no me atrevo

 

jajajajajaja

 

 

Cuanto me alegro Maferto, ya verás como todo va a seguir bien. Normalmentae las altas son a los diez años, pero siempre le seguirán revisando (al menos en Madrid si, mi hermana lleva dos dada el alta y la miran cada año)

[Invitado paloma]

Lo que hay que hacer es cuidarse un poco y disfrutar de la vida muchooooo

[Tejera1]

Muchas gracias Mik, tengo un familiar lejano, vamos de estos que no los ves casi nunca, pero el otro dia me entere que su niña de 4 años habia fallecido en el quirofano, tenia problemas cardiacos y no supero la operacion, pero ademas, la cosa es mas que fuerte, poque era su primer hijo...Asi que ...

 

Mi hijo ahora creo que ya solo pasara revision cada dos años, y creo que hasta los diez años no le dan el alta. Aunque el tio esta superfuerte, vamos muchas veces al Gym juntos y lo veo que es un maquina Antes hacíamos combates, pero ahora no me atrevo

 

jajajajajaja

 

 

Cuanto me alegro Maferto, ya verás como todo va a seguir bien. Normalmentae las altas son a los diez años, pero siempre le seguirán revisando (al menos en Madrid si, mi hermana lleva dos dada el alta y la miran cada año)

 

Si, ademas mi hijo para eso es muy cuidadoso, el mismo va solo al medico, habla con el etc..Imagino que revisiones siempre le haran pero porque el mismo las pedira, seguro...

 

Y estas cosas Paloma son las que no entiendo, fíjate que es un chaval que desde pequeño se cuidaba, no le gusta la coca.cola, el alcohol, no fuma y la comida el mismo se hace su planilla mensual. Yo desde los 18 años iba al Gimnasio, hacia Taekwondo, estaba federado, apunte a mi hijo de pequeñito también, el tambien lo hacia también federador, hacia mucho deporte, jugaba al fútbol, corría, etc..Como sano etc... Y DE REPENTE TE CAE ESE PALO????????? No lo entiendes?, dices pero a verrrrrrrr????? si casi es un modelo de ejemplo a seguir?, esto porque????...

 

Respuesta del medico, no te rompas la cabeza, un simple constipado puede despertar este tipo de enfermedades..

 

Osea que hay que cuidarse y pese a todo, la vida no da leñas ...

 

 

 

 

MORALEJA; Vive la vida lo mejor posible, que nunca se sabe,

 

 

Maferto la esclerosis tuberosa de mi hijo fue por la mutación de un gen hay queda eso,¿como te lo explicas eso?

[Invitado BATIATO46]

Ostia, estoy leyendo esto, y como le pasa a alguno por aqui, se me encoge el estomago. Ya se que se repite lo que voy a decir, pero me imagino lo que estais pasando algunos de vosotros,(sin tener ni idea), pero yo tengo 2 hijos y se me pone los pelos de pollo de pensarlo.

 

Solo quiero daros animos y que aunque estemos lejos, aqui estoy para lo que os pueda ayudar, si es que puedo hacer algo!!

 

Arriba esos animos.:aplausos :aplausos :aplausos

[olimpo]

Joder tios, vuelvo del finde y me encuentro este hilo con estos dramas familiares y personales q piensas q solo pasa a otros q no conoces y ves q esta siempre cerca. Leyendoos veo que fuí un afortunado cuando mi hija hace ocho años tuvo un neumotorax con lo q lo pasamos muy mal viendo otros chavales en la misma planta mal por haberles repetido. A mi hija no ha vuelto a repetirle, toco madera.

Maferto, no sabía lo de tu hijo, nimucho menos lo de los demás q no conozco personalmente.

 

Mi apoyo moral y de cualquier modo para todos y mucho animo.

[Invitado guardian]

Muchas gracias a todos, por el apoyo mostrado, la verdad es que uno no sabe hasta donde puede llegar, hasta que no se presentan momentos extremos y cuando afectan a los niños, se muestra la fortaleza de verdad hasta donde puedes llegar. lo que voy a contar es la primera vez que lo hablo, nunca lo he comentado, me dicen que soy muy serio, muy fuerte y muy frio, que nunca nadie me ha visto llorar ni venirme abajo, pensais que esto es una realidad?, cuando se tiene que estar, uno esta, tragandose las lagrimas, la impotencia y la rabia, otra cosa es cuando, te tienes que ir al monte a buscar soledad y sacar todo lo que llevas acumulado y llorar hasta no tener fuerzas, es como abrir una olla a presion, descargas para despues poder meterle mas sentimientos y seguir aguantando, por eso cuando recibes una palmadita en la espalda y te dicen, animo y adelante, siempre es de agradecer, ya que te llena de fuerza y por eso los abrazos recibidos con cada una de vuestras palabras, nos dan fuerzas para mirar al frente y seguir luchando, GRACIAS A TODOS

[Tejera1]

joder tios!os escucho y se me encoje el estomago,pienso q suerte tengo q mi niña goza de excelente salud y por demas no se como lo afrontaria si le pasara algo,ademas de padres cojonudos sois fuertes de pelotas!aunque me imagino q no queda otra q serlo.

 

Es que si no te eres fuerte y te hundes, entonces el que esta a tu lado de desmorona totalmente, y apaga y vayámonos...

 

Pero si Mik, te haces a eso e intentas llevarlo lo mejor posible, madre mía, la de noches pasadas con mi hijo las 24 horas del día, nunca piensas eso hasta que te pasa, ademas Mik, tampoco piensas que esas cosas te pueden pasar, yo decía si lo niños estos de asía que mira los pobres como viven a esos si que les cae de todo, pero no, nadie esta exento de nada..

 

 

Haber si yo e abierto este tema os lo aseguro que no es ni mucho menos para dar pena a nadie la put..da es que lo padezcan cualquiera de nuestros seres más queridos y solo a sido por una mera información.

 

Por desgracia hay más gente afectada por éstas enfermedades de las que nos imaginamos y es realmente cuando te toca de lleno cuando se da uno cuenta de la realidad y de lo dura que es la vida.

Yo lo que si estoy viendo y ya se lo e propuesto a mis hijos de cara al regalo del día de la Madre es hacerle una placa a mi mujer "COMO MADRE CORAJE", es la que está pendiente de todos los eventos relacionados, análisis, resonancias, etc. y siempre velando por su mejor calidad de vida.

[Tejera1]

Yo no siento pena amigo,siento una profunda admiración.[/quote

 

Ya lo se Mik tu y otros tantos como tú es una forma de expresarse.